Κοινωνία

ΟΙΚΟΓΈΝΕΙΑ ΜΠΕΝΙΣΗ - ΧΑΛΚΙΔΑ: Ετοιμοι για νέα μάχη

ΟΙΚΟΓΈΝΕΙΑ ΜΠΕΝΙΣΗ - ΧΑΛΚΙΔΑ: Ετοιμοι για νέα μάχη
20 Νοεμβρίου 2021, 09:52
Με νωτιαία μυϊκή ατφοφία θα γεννηθεί και το τρίτο παιδί της οικογένειας

 

* Αναδημοσίευση από την εφημερίδα  «ΕΥΒΟΪΚΗ ΓΝΩΜΗ» (12-11-2021)

 

Έναν ακόμη αγώνα ζωής ετοιμάζονται να δώσουν ο 31χρονος επαγγελματίας οδηγός Δημήτρης Μπενίσης και η 26χρονη σύζυγός του Τέτα Λυμπερίου, αφού το τρίτο παιδάκι που περιμένουν, θα γεννηθεί με νωτιαία μυική ατροφία, όπως η δευτερότοκη κορούλα τους Άννα-Ιωάννα.

Όπως είχε γράψει η «Γνώμη», ο Δημήτρης και η Τέτα έχασαν τη γη κάτω από τα πόδια τους, όταν η Άννα-Ιωάννα διαγνώστηκε με τη σπάνια νευρολογική ασθένεια. Δεν το έβαλαν κάτω, όμως, και έδωσαν μεγάλη μάχη για να σώσουν το κοριτσάκι τους.

Οδηγός τους ήταν η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος με την οικονομική βοήθεια όλων των Ελλήνων κατάφερε στη δύση του 2019 να κάνει την πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική.

Τελικά, το φάρμακο εγκρίθηκε από τον ΕΟΠΥΥ την άνοιξη του 2020. Λίγους μήνες αργότερα, η Άννα-Ιωάννα έλαβε τη σωτήρια θεραπεία, αλλά πριν σταθεί ακόμη στα πόδια της, η οικογένεια καλείται να δώσει νέα μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία.

«Λόγω της Άννας-Ιωάννας έκανα αμνιοπαρακέντηση. Στο άκουσμα των αποτελεσμάτων ήμουν χάλια επί δύο μέρες. Δεν πίστευα ότι θα μας συμβεί ξανά κάτι τέτοιο» σημείωσε η Τέτα Λυμπερίου, η οποία διανύει τον πέμπτο μήνα της εγκυμοσύνης για να φέρει στη ζωή το πρώτο αγοράκι της.

Η οικογένεια δεν σκέφτηκε ούτε στιγμή την έκτρωση. «Άντλησα δύναμη από την Άννα-Ιωάννα κυρίως, αλλά και από την πρωτότοκη κόρη μας Παναγιώτα» τόνισε η εγκυμονούσα και ο Δημήτρης Μπενίσης συμπλήρωσε στη «Γνώμη»:

«Δεν θα μπορούσαμε ποτέ να αφαιρέσουμε μια ανθρώπινη ζωή. Για να είμαι ειλικρινής, φοβόμουν ότι το τρίτο παιδάκι μας μπορεί να έχει νωτιαία μυική ατροφία. Δυστυχώς, οι φόβοι μου βγήκαν αληθινοί, αλλά δεν τα παρατάμε. Άλλωστε, η επιστήμη έχει κάνει άλματα και πλέον υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία για την αντιμετώπιση της ασθένειας».

Η γονιδιακή θεραπεία χορηγείται από τον ΕΟΠΥΥ, αλλά η οικογένεια Μπενίση δεν εφησυχάζει. Ο 31χρονος πατέρας μάς είπε: «Το μωρό πρέπει να λάβει το φάρμακο μέσα στον πρώτο μήνα της ζωής του. Πριν, δηλαδή, εμφανιστούν τα συμπτώματα. Σ’ αυτή την περίπτωση η ασθένεια είναι ιάσιμη.

»Τρέμουμε, όμως, τις γραφειοκρατικές αγκυλώσεις. Για παράδειγμα, η Άννα-Ιωάννα έλαβε με καθυστέρηση τη θεραπεία Spiranza, που γίνεται με ενδοραχιαία έγχυση και ήταν απολύτως αναγκαία για τη ζωή της. Τώρα, δεν υπάρχουν δικαιολογίες. Το μωρό μας πρέπει να πάρει άμεσα το φάρμακο».

Το νεαρό ανδρόγυνο αντιμετωπίζει με γενναιότητα όλες τις δυσκολίες και αποδεικνύει μεγαλείο ψυχής. Η Τέτα φροντίζει τις κόρες της και βοηθάει την Άννα-Ιωάννα να σταθεί στα πόδια της, ενώ ο Δημήτρης δουλεύει ως οδηγός και ως ντελιβεράς. «Εργάζομαι από τις 7 το πρωί μέχρι τις 12 τα μεσάνυχτα» κατέληξε ο 31χρονος πατέρας.